Дети с синдромом Ретта - Автор неизвестен (книги регистрация онлайн txt) 📗
Каждая школа должна принимать детей с инвалидностью в соответствии со своими условиями приема. Когда директор школы получает запрос от родителей, он изучает (вместе с командой специалистов) условия приема и информирует о результатах окружную комиссию по дошкольному и начальному образованию (КДНО [13] ), которая направляет родителям официальное уведомление. КДНО является гарантом деятельности учреждения и осуществляет наблюдение за разработкой и реализацией индивидуальных планов.
Врачи и школьные психологи оказывают педагогам помощь при приеме ребенка в школу.
Если выясняется, что данная конкретная школа не располагает всеми условиями, необходимыми для интеграции, директор школы должен как можно скорее информировать об этом окружного инспектора по государственному образованию и/или президента КДНО – с тем, чтобы были приняты меры для адекватного решения проблемы и удовлетворения запроса родителей. Всем детям без исключения должны быть предоставлены соответствующие учебно-воспитательные услуги.
Дети с заболеваниями или нарушениями развития могут посещать обычный детский сад начиная с трехлетнего возраста. Однако, в силу особых потребностей таких детей, для них, как правило, необходима разработка индивидуального плана, который определяет соотношение школьного обучения и необходимого сопровождения (образовательного, реабилитационного или медицинского характера).
Разработка плана школьной интеграции и его реализация
Для самых маленьких детей возможна частичная интеграция. В любом случае, важно, чтобы период интеграции был включен в общий проект работы с ребенком, что дало бы ему возможность развиваться, а семье – снять с себя ответственность за поиск других структур сопровождения. Иными словами, если постепенное погружение в школьную жизнь иногда является вполне разумным, поскольку оно происходит с учетом фактора утомляемости ребенка, важно помнить, что единичные интеграционные мероприятия почти всегда обречены на неудачу. Чтобы адаптироваться к школьной жизни, понять, по каким законам она функционирует, и научиться в ней ориентироваться, каждому ребенку (с нарушениями или без таковых) необходимо время. Первый опыт жизни в социуме приобретается в течение длительного времени, ребенок проходит через периоды адаптации и преодоления препятствий. Поэтому следует всячески избегать разовых проектов, которые дестабилизируют самого ребенка и его родителей, а также одноклассников и учителей.
Опыт индивидуальной интеграции в детском саду значительно вырос на протяжении последних лет и доказал эффективность познавательного и социального развития детей, воспитывающихся вместе с особыми сверстниками. К тому же, в период индивидуальной интеграции в детском саду возможно внимательное наблюдение за ребенком с привлечением родителей.
Присутствие дополнительного сопровождающего в школе в ряде случаев полезно, но не является непременным условием школьного обучения. Рассмотрение запросов о предоставлении помощи сопровождающего осуществляется в КДНО на основе критериев, разработанных департаментской службой. Комплект документов вместе с запросом поступает в Департаментскую комиссию по специальному образованию, которая дает свое заключение. В любом случае (даже если речь идет о кратковременной помощи) должен быть определен конкретный срок, в течение которого оказываются услуги сопровождения, с указанием даты для возможного продления этого срока.
Таким образом, обучение ребенка с ограниченными возможностями в обычной школе часто начинается с трудного для его родителей пути, с настоящего «кругосветного плавания», на протяжении которого их убеждают отдать ребенка на обучение в специальное учреждение.
Школьная интеграция Лорин (начиная с трех лет)
Да, этот путь действительно напоминает кругосветное плавание. Трехлетний опыт позволяет мне подтвердить эти слова.
Мою дочку зовут Лорин; у нее синдром Ретта. Ей было два с половиной года, когда я начала действовать и обращаться в административные структуры, чтобы обеспечить девочке возможность социальной интеграции в обычном учебном заведении. В первый год нам удалось добиться участия специального помощника (он приходил по утрам два раза в неделю, и постепенно мы увеличивали время его работы).
Мы начали с одного часа, потом перешли на полтора, затем на два, а год спустя сопровождающий занимался с ребенком по три часа в неделю. В течение следующих двух лет мы смогли добиться (при финансовой поддержке нашего муниципалитета и Генерального совета) помощи специального территориального представителя в области дошкольного образования два раза по полдня дополнительно. Лорин посещает детский сад четыре с половиной дня в неделю и чувствует себя там очень хорошо.
Этот режим нас вполне устраивает, к тому же он предусматривает дополнительные возможности – два занятия в ССОУД и один сеанс кинезиотерапии.
Но главное, он устраивает Лорин, даже несмотря на то, что некоторые привычные для нее ориентиры на третьем году изменились: у нее появился новый класс, новая учительница, новый сопровождающий, причем впервые – мужчина.
Эта социальная интеграция (в той мере, в какой она доступна ребенку с синдромом Ретта) дала Лорин возможность расти в окружении своих сверстников и, что особенно важно, развивать навыки коммуникации и двигательные способности (ведь ничто не мотивирует развитие так мощно, как желание видеть других и следовать за ними); Лорин стала более открытой к общению – как с ровесниками, так и со взрослыми. При этом она помогла другим детям понять, что им повезло родиться такими, какие они есть…
На четвертый год мы подали документы с запросом о возможности продолжения интегративного обучения. К тому времени некоторые девочки с синдромом Ретта уже получили положительный ответ. Мы потратили три года, чтобы социализация девочки стала возможной. Ей остался год пребывания в детском саду. Это будет ее последний год в обычном детском учреждении, поскольку пока не требуется умения писать и читать… Лорин не сможет пойти в подготовительный класс – она будет посещать специализированное учреждение, если, конечно, в нем будет место.
Школьная интеграция – для наших дочерей и для обществаДействуйте! Настаивайте на возможности интеграции вашего ребенка в детском саду с помощью простого плана социализации. Даже если вам подчас трудно пережить конфликты со взрослыми, помните о том, что ваша дочь обретет там интересную жизнь и возможность развития. Кроме того, если мы хотим изменить менталитет общества, нужно менять отношение детей к инвалидности, побуждать их к сочувствию – пусть поначалу их помощь будет незначительной, со временем все изменится. И тогда завтрашние взрослые перестанут испытывать страх, сталкиваясь с инвалидностью других людей.
Права семей, воспитывающих ребенка с множественными нарушениями
Предоставление правовой и материальной помощи возможно благодаря разным организациям: комиссиям по специальному образованию, центрам независимой жизни и др. Семьям полезно знать, как работают эти структуры. Информацию можно получить от социальных работников, других родителей или в общественных организациях.
...
Если бы я не пошла к ним, они не смогли бы прийти ко мне.
Элиан Бомбай, психолог.
...
Но как играть, когда играть невозможно?
Нужно, как говорит Андреас Фрёлих, «принести им мир».
Дани Герлак.
Организации [14]
Департаментская комиссия по специальному образованию [15]
ДКСО существует при префектуре каждого департамента. Она находится в введении Министерств народного образования и социального обеспечения. Основная задача ДКСО – определение степени инвалидности, выплата пособий и направление лиц с инвалидностью в учебно-медицинские учреждения. Человеку с множественными нарушениями присваивается степень инвалидности, если у него нарушено более 80% функций. Такой процент дает право на получение инвалидной карты и затем удостоверения GIC [16] .
