Журнал «Компьютерра» №39 от 25 октября 2005 года - Компьютерра (книги бесплатно полные версии txt) 📗
Но и железнодорожники из Санта-Фе тоже не были пионерами. Еще в 1970-х гг., когда слова «тестирование ДНК» чаще всего можно было встретить в фантастической литературе, американские работодатели отказывались брать на работу людей, предрасположенных к серповидноклеточной анемии (наследственное заболевание, встречающееся, как правило, у выходцев из Африки), а страховые компании предлагали тем же несчастным драконовские условия при оформлении медицинской страховки.
Всего же к 2000 году в одних только в американских судах на рассмотрении находилось несколько сотен исков к работодателям, поданных работниками или претендентами на вакансию (впрочем — хотя в статистике это и не отражено, — наверняка значительная часть исков является обычным сутяжничеством, а отказ в найме был вызван другими, вполне прозаическими причинами). Но так или иначе, проблема востребованности и использования генетической информации действительно существует, и если IBM немного опережает события, то незначительно.
Практически во всех подобных конфликтах симпатии наблюдателя изначально на стороне пострадавшего — человека, которого не взяли на работу или каким-то образом ущемили в правах. Однако даже приведенные выше примеры показывают, что все далеко не так просто. Руководство баскетбольного клуба — вряд ли движимое высшими соображениями — опосредованно проявляло заботу о состоянии здоровья своего игрока, хотя сам он ни о чем не просил. Железнодорожная компания, конечно, не имела права проверять своих работников без их ведома, но, положа руку на рычаг, кто из нас хотел бы ехать на поезде, которым управляет машинист, страдающим артритом[Очевидно, артрит здесь для красного словца, потому что артрит и туннельный синдром — разные вещи]? И вообще — имеет ли право человек при приеме на работу скрывать от работодателя важную для того информацию?
С этической точки зрения — вполне. Поскольку результаты анализа ДНК сами по себе не дают никакой информации о состоянии здоровья соискателя в настоящее время. И несмотря на то, что в некоторых случаях от такого тестирования общество только выиграет, дополнительные издержки слишком велики, чтобы оставить этот вопрос на усмотрение работодателей. Это если рассуждать с точки зрения здравого смысла.
Но с точки зрения юристов ситуация вовсе не так однозначна. И даже в США — самой передовой стране в области запрета на принудительное тестирование ДНК — пока отсутствует федеральное законодательство, запрещающее подобную практику (соответствующий закон уже одобрен Сенатом, но не прошел пока в нижней палате Конгресса). В большинстве американских штатов, впрочем, те или иные ограничения на использование генетической информации уже введены, а государственные служащие давно могут не опасаться за свои драгоценные гены — в последний год своего правления Билл Клинтон запретил федеральным службам собирать генетическую информацию о своих сотрудниках.
Кроме того, генетики тоже понимают всю общественную остроту проблемы. Например, только Национальный Институт по изучению человеческого генома (National Human Genome Research Institute) тратит на исследования в этом направлении пять процентов своего бюджета (а это миллионы долларов в год).
С другой стороны, страховые компании (а многие опасаются, что анализ ДНК может произвести революцию — и революцию очень неприятную — в медицинском страховании, приведя к значительному увеличению страховых взносов для носителей неблагоприятных генетических признаков) тоже пока заявляют, что для них анализ ДНК не столько средство заметного снижения издержек, сколько источник всевозможных проблем. «Без соответствующей правовой защиты использование тестов ДНК в страховании ни к чему хорошему не приведет, — сказал Стивен д’Амато, руководитель Исследовательского центра страхования, — и причин, по которым компаниям это не интересно, более чем достаточно».
И одна из этих причин заключается в том, что генетика, в общем-то, не очень точная наука.
Вернее, не сама генетика, а интерпретация тестов ДНК. К сегодняшнему дню ученые разработали тестовые методики более чем для тысячи болезней, однако во многих случаях выявленная предрасположенность к тому или иному заболеванию ни диагнозом, ни приговором не является (хотя может использоваться и используется для подтверждения диагноза — как в случае с Карри). Ученые имеют дело с вероятностями — и часто не могут ответить на вопрос, будет ли реализована генетически заложенная предрасположенность, и если да, то при каких условиях. Иными словами, если тест покажет, что человек предрасположен к раковым заболеваниям, то отсюда еще не следует, что он заболеет. Вероятность заполучить злокачественную опухоль у него выше (впрочем, это, как правило, очевидно и до проведения тестов — их в основном проходят люди, у которых в семье были больные раком), но и только. Кроме того, достоверные методики разработаны по большей части для тех наследственных заболеваний, для запуска которых достаточно мутации одного конкретного гена. Такие болезни, к слову, встречаются не очень часто. А вот механизм запуска множества распространенных недугов (рак, болезни сердца) гораздо сложнее — об этом свидетельствует тот факт, что наличие мутации далеко не всегда приводит к развитию наследственных заболеваний. Возможно, когда-нибудь генетики научатся учитывать неизвестные пока факторы, однако до этого, судя по всему, еще далеко — да и не всегда развитие болезни обусловлено только генетическими причинами.
Вдобавок часть пациентов вовсе не рада узнать о том, что болезнь на них свалилась не с неба, а вызвана мутацией генов. И вместо того, чтобы держать себя в нужном тонусе, эти люди перестают следить за здоровьем, «раз уж все и так предопределено». Еще одна этическая проблема связана с пренатальной[Пренатальная (дородовая) диагностика позволяет исключить большую часть врожденной и наследственной патологии плода на этапе внутриутробного развития] диагностикой (которая очень востребована и развивается весьма успешно). Сейчас она проводится для выявления заболеваний, способных привести к гибели ребенка в юном возрасте, но теоретически может быть расширена, и мать еще на ранних стадиях беременности сможет узнать, что ее ребенок родится глухим или, скажем, будет страдать диабетом. Очевидно, что должна быть проведена некая черта, должен быть очерчен круг заболеваний, на которые проверяется эмбрион, однако пока что эта черта формируется за счет временных технологических ограничений[И должен быть очерчен круг возможных действий в случае выявления тех или иных заболеваний на поздних стадиях развития плода. Например, болезнь Дауна, ведущая к слабоумию, не представляет собой непосредственной угрозы физическому здоровью ребенка. Этично ли прерывать беременность на поздних стадиях в случае ее обнаружения?].
Они же сдерживают широкое распространение генетических тестов. «То, чем мы занимаемся, — говорит профессор Мартин Боброу из Кембриджа, — касается относительно небольшого числа людей. Вряд ли это окажет значительное влияние на здоровье населения в целом — по крайней мере в ближайшие годы, и утверждать иное было бы неверно». Пропагандисты, ратующие за широкое применение генетических тестов, этой оговорки не делают, но тем, кто входит в упомянутое «относительное небольшое число людей», особой разницы нет: если их жизнь может быть значительно продлена[Путем использования профилактических мер и своевременного медицинского вмешательства], то уже хорошо.
Тем не менее работы в этой области ведутся очень активно. Уже запатентовано 20% человеческого генома (см. «Кому принадлежат наши гены?» на стр. 14). Нам, как непосредственным «пользователям», это почти ничем не грозит — человеческую ДНК делят между собой компании, планирующие разрабатывать на их основе новые лекарства или создающие диагностические тесты. Собственно, подъем биотехнологии в последние двадцать лет во многом обусловлен именно возможностью патентования ДНК-последовательностей, хотя расплачиваться за быстрое развитие придется именно нам. Уже сейчас компания, желающая разработать тесты, диагностирующие предрасположенность к раковым заболеваниям, должна начать с выкупа необходимых патентов, что заметно повышает стоимость разработки, которая рано или поздно будет переложена на щуплые потребительские плечи.
