Mybrary.info
mybrary.info » Книги » Документальная литература » Биографии и мемуары » Разум в огне. Месяц моего безумия - Кэхалан Сюзанна (электронные книги без регистрации txt, fb2) 📗

Разум в огне. Месяц моего безумия - Кэхалан Сюзанна (электронные книги без регистрации txt, fb2) 📗

Тут можно читать бесплатно Разум в огне. Месяц моего безумия - Кэхалан Сюзанна (электронные книги без регистрации txt, fb2) 📗. Жанр: Биографии и мемуары. Так же Вы можете читать полную версию (весь текст) онлайн без регистрации и SMS на сайте mybrary.info (MYBRARY) или прочесть краткое содержание, предисловие (аннотацию), описание и ознакомиться с отзывами (комментариями) о произведении.
Перейти на страницу:
* * *

Хотя моя болезнь была действительно редкой, она являлась всего лишь одним из более чем ста различных аутоиммунных заболеваний, которыми только в США болеют более пятидесяти миллионов человек – ошеломляющее число, более чем утроившееся за последние тридцать лет. Тревожные цифры: большинство пациентов с аутоиммунными заболеваниями – женщины (75 процентов). То есть аутоиммунные заболевания встречаются у женщин чаще, чем все виды рака, вместе взятые, являясь, пожалуй, главной причиной инвалидности среди женщин всех возрастов.

* * *

Существует множество теорий, объясняющих эту непропорциональность, – от генетической предрасположенности и факторов окружающей среды до гормональных причин (большинство женщин заболевают в детородном возрасте). Вероятно, играет роль и то, что перед иммунной системой женщин стоят более сложные задачи: ведь ей требуется распознать плод, то есть, по сути, отчасти чужеродное тело, и обеспечить ему безопасные условия развития во внутриутробном периоде. А чем сложнее система, тем серьезнее ее повреждения. Но на данный момент причина такой разницы в цифрах не выяснена; ученые могут лишь предполагать.

Доктор Далмау и врачи из его лаборатории выявили еще несколько видов аутоиммунных заболеваний, связанных с реакцией антител на определенные рецепторы и затрагивающих мозг. Анти-NMDA-рецепторный энцефалит по-прежнему остается редким заболеванием, но эта болезнь не единственная.

В настоящее время аутоиммунные заболевания, вызываемые активностью определенного рода антител, выделены в самостоятельную группу синдромов. Лаборатория доктора Далмау определила еще шесть типов антител, связывающихся с различными рецепторами в мозгу и «охотящихся» на них подобно антителам, связывающимся с NMDA-рецепторами. Меня это поразило. И это число неокончательное. Доктор Далмау предполагает, что в конце исследований таких антител окажется около двадцати, а возможно, и больше. Когда эти антитела наконец будут выявлены, у десятка заболеваний, ныне безымянных или проходящих под общим названием «энцефалит или психоз неизвестной этиологии», появится имя.

* * *

Стоит ли удивляться, что после публикации в «Пост» мой почтовый ящик оказался завален письмами от родителей детей, которым недавно диагностировали самые разные аутоиммунные заболевания; от женщин моего возраста, страдающих той же болезнью в острой стадии; от людей, подозревающих, что у их близких «мое» заболевание и жаждущих узнать о наиболее эффективных методах лечения. Как любая глубокая травма, аутоиммунное заболевание меняет человека и раскрывает его сердце. Пережившие так много готовы отдавать и помогать любому, кто оказался в похожей беде. Но открываясь людям, демонстрируя им свои кровоточащие раны, вы становитесь уязвимы, открыты всем стихиям.

В то время я услышала много историй, напоминавших мою собственную; встречались и более страшные случаи. Слова людей, с которыми я общалась, не давали мне спать по ночам: почему это случилось со мной? Почему именно у меня антитела решили атаковать мозг? И почему именно я смогла поправиться?

* * *

Это вопросы, которые и я теперь задаю себе постоянно – не из жалости к себе, а из искреннего желания узнать, почему именно мой организм решил обернуться против себя самого. С другой стороны, а почему бы и нет? В мире насчитывается несколько тысяч пациентов с анти-NMDA-рецепторным энцефалитом, и не для всех дело закончилось хорошо. Одна пожилая женщина скончалась в результате неверного диагноза (ей диагностировали инфекцию мочеполовой системы); беременная женщина потеряла ребенка из-за обострения симптомов; нескольким девушкам удалили яичники, так как тератому так и не обнаружили, а иммунодепрессанты, которые так хорошо помогли мне, оказались неэффективными.

* * *

Бред и галлюцинации наблюдались почти у всех пациентов, с кем мне довелось пообщаться. Учительница музыки видела и слышала под своим окном симфонический оркестр; молодая женщина звала священника и требовала провести сеанс экзорцизма, она была уверена, что в нее вселился дьявол; еще одна пациентка моего возраста уже на стадии выздоровления прониклась такой ненавистью к себе, что начала себя увечить – вырывать волосы на голове и резать руки. Общим симптомом была и паранойя, особенно в отношении близких родственников мужского пола. Одна пациентка средних лет возомнила, что соседка родила ребенка от ее мужа; девочка-подросток была убеждена, что ее отец изменяет матери. Другая двенадцатилетняя девочка пыталась выпрыгнуть из машины на ходу; еще одна не желала есть ничего, кроме винограда (а у меня было то же самое с яблоками).

* * *

И все, с кем я говорила, потеряли себя. Но не всем удалось себя найти. Некоторым пришлось смириться с тем, что они уже никогда не станут такими же умными, как до болезни, что их чувство юмора и жизненная искра потеряны навек.

Мне звонили даже люди, которым диагностировали шизофрению; они отчаянно желали, чтобы им поставили любой другой диагноз. Моя история обнадеживала их, но некоторые были настолько одержимы и настойчивы в своих преследованиях, что мне становилось страшно.

– Вы же знаете, что они нас сейчас слышат? – сказала в ходе разговора одна пожилая дама.

– Простите?

– Они поставили жучок мне на телефон. Поэтому я многое не могу рассказать.

– Я слышу голоса, – признался другой пациент. – За мной охотятся. Да и за вами тоже.

Одна женщина, охваченная маниакальным бредом, звонила несколько раз в день; ее торопливую речь было трудно понять, но она пыталась договориться о встрече со мной, чтобы я сама поставила ей диагноз.

– Но я не врач. Вам нужно связаться со специалистами, – отвечала я таким людям и диктовала список номеров врачей, которые меня лечили.

Откровенно говоря, единственное различие между мной и этими людьми с симптомами шизофрении заключалось в том, что меня в итоге вылечили. Как и они, я прекрасно понимала, что значит оказаться запертой внутри кривого зеркала своей покореженной психики.

Комплекс выжившего – распространенная разновидность посттравматического синдрома: по оценкам, им страдают 20–30 процентов выживших после травмы. Он встречается у больных СПИДом и раком и у ветеранов войн. И я искренне понимаю этих людей, хотя моя проблема в некотором смысле противоположна посттравматическому синдрому: в то время как большинство страдающих им отчаянно пытаются избежать воспоминаний о травме, мне вспомнить нечего.

Но все же чувство вины преследует меня, особенно когда я общаюсь с семьями пациентов. Те, само собой, полны обиды на весь мир. Был один парень, который недавно женился; он позвонил мне поговорить о своей жене – связался со мной через Фейсбук, и я дала ему телефон.

– Откуда вы знаете, что снова не заболеете? – агрессивно спросил он.

– Я не знаю. Не могу ответить на этот вопрос.

– Но как вы можете быть уверены?

– Я не уверена. Я знаю лишь то, что говорят врачи.

– А почему вы выздоровели, а моя жена до сих пор не поправилась, хотя ей раньше поставили диагноз?

– Я… я не знаю.

Через две недели он позвонил снова.

– Она умерла. На прошлой неделе. Я решил, что вы должны знать.

В случае с его женой постановка диагноза не стала чудесным спасением. Она им и не является. Увы, у этой болезни нет логики: это лотерея, несправедливая, случайная и, что уж говорить, страшная. Даже при должном лечении остается примерно 25-процентная вероятность, что пациент умрет или останется инвалидом.

Однако болезнь сблизила меня со множеством людей, общение с которыми стало настоящим даром, – конечно, такого «подарка» я не пожелаю и злейшему врагу, но для меня это действительно был дар.

Например, я сблизилась с Несрин Шахин. Ее дочь, подросток, заболела примерно в то же время, что и я, и Несрин посвятила себя неустанной работе по распространению сведений о заболевании. Она создала страницу на Фейсбуке, посвященную анти-NMDA-рецепторному энцефалиту, и по много часов в день наполняла ее информацией, помогая сотням людей ориентироваться во всем, что связано с малоизвестной болезнью. И страничка Несрин на Фейсбуке – не единственный источник информации; есть множество сайтов, посвященных популяризации анти-NMDA-рецепторного энцефалита и общению пациентов и их семей. Благодаря этим сайтам им не приходится переживать такое испытание в одиночку.

Перейти на страницу:

Кэхалан Сюзанна читать все книги автора по порядку

Кэхалан Сюзанна - все книги автора в одном месте читать по порядку полные версии на сайте онлайн библиотеки mybrary.info.


Разум в огне. Месяц моего безумия отзывы

Отзывы читателей о книге Разум в огне. Месяц моего безумия, автор: Кэхалан Сюзанна. Читайте комментарии и мнения людей о произведении.


Уважаемые читатели и просто посетители нашей библиотеки! Просим Вас придерживаться определенных правил при комментировании литературных произведений.

  • 1. Просьба отказаться от дискриминационных высказываний. Мы защищаем право наших читателей свободно выражать свою точку зрения. Вместе с тем мы не терпим агрессии. На сайте запрещено оставлять комментарий, который содержит унизительные высказывания или призывы к насилию по отношению к отдельным лицам или группам людей на основании их расы, этнического происхождения, вероисповедания, недееспособности, пола, возраста, статуса ветерана, касты или сексуальной ориентации.
  • 2. Просьба отказаться от оскорблений, угроз и запугиваний.
  • 3. Просьба отказаться от нецензурной лексики.
  • 4. Просьба вести себя максимально корректно как по отношению к авторам, так и по отношению к другим читателям и их комментариям.

Надеемся на Ваше понимание и благоразумие. С уважением, администратор mybrary.info.


Прокомментировать
Подтвердите что вы не робот:*