Услышать Голос Твой - Морис Кэтрин (мир книг .txt) 📗
Она принадлежала сейчас чему-то "иному", и если мы не вырвем её из цепких лап аутизма, то она никогда больше не будет свободна.
Тем вечером я набросала первые заметки в свой журнал, первый черновик плана сражения.
"Она не будет сидеть в углу. Она не будет играть с нитками. Она не будет не смотреть на меня. Она не будет молчать. Как бы ей этого не хотелось. Я не позволю. Она будет втащена, пусть визжа и отбрыкиваясь, в человеческое состояние". (?)
Я знаю, что иногда употребляю такие термины, как "личность", "часть личности", "личность аутиста", и всё это необъяснимые, размытые понятия, не обозначающие ничего такого, что могло бы быть показано или имело действенную силу. Это только символические обозначения. О том, что такое "личность", я знаю не больше, чем о том, что такое "душа". Я живу своей жизнью, думаю о чём-то своём, как будто знаю, что всё это значит. Я использую слова, значения которых менялись со временем и будут продолжать меняться. Когда я говорила, что "личность" Анн-Мари исчезает, это частично потому, что я верила в это – она была самостоятельной личностью до того, как началась регрессия, и моя девочка стала гаснуть на глазах, – и частично оттого, что мне очень хотелось верить в то, что там ещё был кто-то; маленький человечек, который будет ждать пока мы пробьёмся к нему, кто-то, ради кого были выплаканы все эти слёзы.
Даже в самом начале я никогда полностью не доверяла идее психоанализа о ребёнке, запертом в стенах добровольно выбранного им аутизма. Сегодня же я открыто порицаю этот подход и считаю, что он причинил огромный вред. Но тем не менее, родителям, которые решили бороться за своего ребёнка, необходима некоторая видимость стен, в которых этот ребёнок заперт и ждёт освобождения.
Этому ребёнку принадлежит наша любовь. Какое влияние, автономию и право выбора мы готовы предоставить этому ребёнку, и когда, – это уже другая история.
После Бриджит Тэйлор, следующим актёром на нашей сцене была Робин Розенталь – специалист по языковым и речевым патологиям, которого нам порекоммендовал Стивен Блостайн. Ни я, ни Марк не знали, чем занимаются специалисты такого профиля, особенно с детьми, у которых функция речи и языка почти отсутствует. Но я доверяла совету Стивена, и это давало мне ощущение, что я делаю что-то конкретное на пользу Анн-Мари. Само собой я не надеялась, что придёт врач, и Анн-Мари волшебным образом заговорит, но я предполагала, что лишняя стимуляция, направляемая специалистом, не повредит.
Уже в конце января, до нашей поездки во Францию, я провела собеседование с тремя терапевтами; у всех имелись учёные степени самых престижных университетов. Но никто из них и не представлял, что делать с Анн-Мари! Они ходили за ней по всему дому, пытались говорить с ней, но их слова проплывали над головой девочки. Форма их монологов изначально была вопросительной.
– Что ты делаешь, Анн-Мари? Протаскиваешь мишку через стул? Ты любишь это делать? Мне это тоже нравится. Давай играть вместе? Как зовут твоего медвежонка? Это очень красивый мишка. Сколько ему лет? А сколько тебе лет? Может быть, найдём одеяло для мишки? Укроем его?
Посреди этой тирады Анн-Мари вдруг поднималась и выходила из комнаты, не обращая внимания на вихрь вопросов, нёсшихся ей вдогонку.
Терапевты очень нервничали и испытывали определённое неудобство, так как знали, что им не пробиться к Анн-Мари.
– Я никогда раньше не работала с детьми-аутистами, – извиняющимся тоном призналась одна женщина, когда я сказала ей, что ничего не получилось. Мне было немного жаль её.
– Всё в порядке, – сказала я, – я найду ещё кого-нибудь.
Она обернулась перед тем, как уйти. Её глаза были полны слёз. Она сказала, что у неё тоже была маленькая дочка. – Я просто… Я просто хотела пожелать Вам удачи, – выдохнула она и быстро вышла. – Спасибо, – прошептала я, когда за ней захлопнулась дверь. Потом, сразу после того, как мы вернулись с крещения Мишеля, появилась Робин. Она пришла к нам как-то вечером после своего рабочего дня в госпитале Мт. Синай, в центре нарушений общения. (?)
Как и Бриджит, она была очень молода – двадцать с небольшим, как мне показалось. Она была небольшого роста, с коротко остриженными тёмными волосами и глубокими, красивыми карими глазами.
Она вошла в гостиную, села и начала говорить со знанием дела и с благожелательностью. Во время разговора она подалась вперёд, готовая как информировать, так и слушать. Она не стала углубляться в какую-то общую тему, например, как я заботилась о себе и думала о своих нуждах. Прежде всего она заговорила о том, чем она занималась и какую помощь могла предложить Анн-Мари.
Она объяснила, что специалист по речевым и языковым патологиям был (обычно) обучен разрешать не очень сложные проблемы как речевого (физическое воспроизводство артикулятивных звуков), так и языкового профиля (связь между информацией и идеями). Ей удалось передать мне свою мысль о том, что, да, аутизм действительно являлся серьёзной проблемой, так что нам лучше было приступить к делу: у нас было чень много работы.
По словам Робин, большинство детей-аутистов всё-таки имеют какие-то элементраные навыки общения. Даже крик, визг и бессмысленные фразы можно считать формами произвольного общения, особенно если они усиливались в присутствии другого человека. Главная функция речевого специалиста – попытаться направить это общение в более приемлимые и полезные формы.
Как она это собирается делать? Она начнёт с того, что будет создавать такие ситуации, в которых Анн-Мари будет мотивирована (?) что-то сказать или попросить. Даже если на этом этапе Анн-Мари ничего не скажет, а только укажет на что-то, дотронется до чего-то или издаст звук для того, чтобы получить желаемый объект или привлечь к чему-то внимание Робин, это всё равно будет считаться "произвольным общением". Даже если она значительно посмотрит на Робин, чтобы та надула её воздушный шарик, например, это будет считаться попыткой к общению: провербальной формой общения.
Основной же целью было увеличить частоту и приемлимость каждого акта общения. Для этой цели Робин уточнит конкретные задания, над которыми мы все будем работать в течение каждой недели.
В течение первой недели мы начнём с моделирования звука "еее…" вместо "ещё", каждый раз, когда Анн-Мари хотела сока, еды или игрушку.
Смысл был ждать, держать в руках желаемый предмет и чётко повторять звук, пока Анн-Мари по крайней мере не посмотрит в глаза взрослому.
Я сказала "хорошо". Идея казалась мне неплохой, хотя и напоминала мне что-то наподобие того, что я пыталась делать сама, но безрезультатно. Но Робин говорила о конкретных лингвистических целях. Казалось, у неё был разработан план действий, а также она хорошо знала каковы нормальные этапы осовоения языка у очень маленьких детей.
Мы проговорили около получаса. Затем Робин спросила, не могла бы она прямо сейчас поработать с Анн-Мари. Я согласилась и провела её в комнату дочки.
Я наблюдала за тем, как она вынула из сумки шарики и надувные игрушки. Робин приступила к работе, пытаясь привлечь внимание Анн-Мари. Естественно, в то первое занятие я не увидела большого прогресса в общении, но Анн-Мари хотя бы не сопротивлялась. Она осталась в комнате и даже немного поиграла несколькими игрушками Робин. Она была спокойна, не плакала, несмотря на то, что рядом с ней находился абсолютно чужой для неё человек.
Через некоторое время Робин положила игрушку в пластиковый пакет и поднесла его к лицу девочки. Анн-Мари заингригованно смотрела на игрушку. Робин протянула ей пакет. Анн-Мари попыталась открыть его, но у неё ничего не получилось. Огорчённая, она принялась хныкать. Она схватила руку Робин и попыталась положить её на верх пакета. Робин сопротивлялась до тех пор, пока Анн-Мари, наконец, не взглянула ей прямо в глаза. Сразу после этого Робин улыбнулась ей и сказала: "Открой!" Затем она окрыла пакет и протянула игрушку Анн-Мари.
Я выскользнула из комнаты и продолжала слушать из коридора. Никакого плача или даже хныканья. Только короткие замечания Робин. Всё, на что падал взгляд Анн-Мари, она описывала короткими фразами ("Я надуваю шарик") или одним словом ("машинка"). Её голос звучал ясно и чётко. Я вдруг поняла, что она, как бы, возвращалась к самым истокам языка.
